申请官方置顶【孩子，我怎么才能留住你】

暗月

山东潍坊的3岁小硕硕患少见的石骨症,若不治疗难活到10岁　　
“奶奶,我们去超市吧,去给妈妈买好吃的,妈妈喜欢吃辣的……”
10月15日,当清晨的阳光透过泛黄的玻璃照进潍城区北宫西小区一户老房子时,一向不愿意出门的小硕硕拉着奶奶的手想去超市。稚嫩的童声逗乐了一家人,也激起了一家人的泪花。眼前这个活泼可爱的孩子上个月刚过完3岁生日,如果不是斜视的目光和稍大的头部,谁能想到他患有少见病——石骨症。如果不治疗,90%以上的石骨症患者会在10岁以内死亡。幸运的是,只要进行骨髓移植,小硕硕康复的可能性就很大,但巨额的治疗费用愁坏了一家人。


视力一天不如一天,小硕硕不愿出门　　
“奶奶,你看我在玩滑梯。”10月15日,记者来到潍城区北宫西小区小硕硕的家时,他正在从一床被子上往下滑。那就是他口中的“滑梯”,一床被子,一个枕头,枕头斜搭在被子上,他摸索着从被子上滑下来,乐得哈哈大笑。然而,小硕硕笑得越欢,奶奶刘玉芬的心里就越发难受。　　
小硕硕今年3岁,但个头明显比同龄孩子矮不少,略大的脑袋和矮小的身子看上去有些不协调,眼睛看不清周围的东西,斜视的目光很难集中在一个点上。他右侧脸颊上那块不小的淤青,就是因为看不清碰到垃圾桶上磕的。　　
刘玉芬说,这么小的孩子本应该天天任着性子玩,但这对她的孙子来说却很是奢侈,小硕硕的视力一天不如一天,也越来越不喜欢出去玩,只有待在家里,他才敢微微撒开奶奶的手。　　
“家里最好了。”听到奶奶在说自己不喜欢出去玩,小硕硕插了一句,一边说还一边笑,那么天真烂漫。要知道他唯一正儿八经的玩具只是角落里那辆破旧的小车。由于眼睛看不清,积木、拼图等其他孩子爱玩的玩具,他都不能玩,只有摔摔打打才能让他感到玩具的存在。


患病两年有余,最近才查出是石骨症　　“
硕硕七八个月时,我们就发现他的视力不正常,带他去过很多医院,当时医生以为是孩子眼睛有问题。”小硕硕的爸爸周春林说,那时孩子太小,不能吃太多药,也不适合做手术,他和妻子就想等小硕硕长大点再做手术治疗。
　　渐渐地感觉儿子比同龄孩子矮不少,今年10月7日,周春林和妻子再次带小硕硕去医院检查,孩子可能患石骨症的诊断如晴天霹雳般让这对小夫妻难以相信。“医生当时就说,考虑要二胎吧。”周春林说,看到怀里聪明可爱的儿子,听他甜甜地叫爸爸妈妈,他和妻子心如刀割,上个月他们的小硕硕才过完3岁生日。随后,他们又带儿子到北京跑了一家又一家医院,最终的诊断结果还是石骨症。
　　石骨症是一种少见的骨发育障碍性疾病,由基因缺陷引发,造成骨头发育不正常导致无法正常造血,对患者的视力、听力和神经发育都有严重损害。如果不治疗,90%以上的患者会在10岁以内死亡。“石骨症有恶性和良性之分,恶性常见于婴幼儿,婴儿1岁以内死亡率高达百分之七八十。”周春林说,小硕硕如今已3岁,处于良性和恶性之间,这在全国都罕见。骨髓移植能救他,可家人难凑60万元
　　顽强的小硕硕能和病魔斗争3年已是奇迹,他可以治疗的答复更让周春林夫妇兴奋不已,只是巨额的治疗费给这份喜悦浇了一盆冷水。“医生说了,只要进行骨髓移植,除了不能保证视力完全正常外,孩子的身体康复没有问题。”周春林说,确诊后,医生建议小硕硕立刻住院,可是近60万元的费用他们砸锅卖铁也凑不出来。过去的两年多里,为了给小硕硕治眼睛,他和妻子已经精疲力尽了。
　　“今天7月,小硕硕查出颅内有积液,在北京治疗时花光了家里仅有的两万元积蓄。”周春林说,为了更好地照顾孩子,妻子已辞职,他也辞去了在滨海的工作,自己做点小生意,希望能多赚点钱给孩子治病,而且他们还有房贷要还。
　　“孩子,我该如何才能留住你的光明和生命?硕硕这么小,还等着我送他去幼儿园上学呢。”周春林哽咽着说,小硕硕学东西特别快,两岁时就能熟背20多首唐诗,无论如何,他都要努力想办法给孩子治病。
　　年仅3岁的孩子和病魔抗争着,他用坚强创造了奇迹,而未来,还有太多的美好等待他去体验。如果您想帮帮这个可怜的孩子,可以和周春林联系,他的电话是15053658317。

记者手记欢叫着玩滑梯,他那么满足……
　　“我最喜欢吃大虾,爸爸喜欢吃辣根,奶奶喜欢喝矿泉水……”小硕硕列举着家人爱吃的东西,那可爱的模样,让周春林夫妇笑中带泪。
　　当周春林说要带他去玩滑梯时,小硕硕开心不已。出门后的小硕硕和在家完全不一样,他使劲搂住爸爸的脖子不松开,只是嘴里嘟囔着“滑梯”。一直到了小区广场处一个石头大象滑梯前,他才慢慢松开搂着爸爸脖子的双手,在爸爸的搀扶下一点点爬到滑梯上。虽然看不到滑梯是什么样子,但当他坐到滑梯上时,当他慢慢从滑梯上滑下来时,笑声中夹杂着尖叫声,那么兴奋和满足。
　　年幼的小硕硕只知道自己生病了,只知道爸爸每天要他喝很苦很苦的中药。他还不知道自己的世界和其他小朋友不一样,他还不知道自己的病如果再拖就有可能永远见不到爸爸妈妈,他还不知道自己的病已经愁坏了一家人……

联系电话：15053658317