北京大学人民医院骨髓移植病友经典问答

锅巴不是我

1-需要输血小板医院输不上该怎么办啊？
答 1-可以在门诊排队,这个要看运气,一般要血常规很低才能排的到. 2-家庭朋友互助,到血站为你义务献血 3-找血贩购买,群内可询问电话,血小板一个单位价格一般在600-700中介费(中介费是另付的)P.S.无论是家庭互助,还是血贩购买,最后都是医院输注,血小板的费用医院还是正常收取的.互助献血需要当天上午空腹到血站献血,需要第二天才会发到医院,所以要计算好时间

2-骨髓的低配和高配指的是什么?

答 低配是指初配的六个点,亲缘低配6点全和就基本不用做高配高配就是十点全和无关供者低配六点可以做高配,但是高配未必十点全和亲缘低配半合就看六点配上几个就是几个亲缘全和就是低配六点合高配十点合,,骨髓库全和就是高配十点合
骨髓库半合就是高配8.5点--9.5点合骨髓库低于8.5点不建议做

3-请问如何选择供者?

答 一般人民医院选择供者的顺序是男供男 男供女 女供女 女供男然后再考虑血型 查体情况不一定要同性,比如男供女就优于女供女不是单一看的, 要综合这几方面来看 然后选择一个优点多的作为供者如果做亲缘的,,就要父母兄弟姐妹都要低配不能选单一供者做初配,,初配要多一点,,直系都要配
亲缘半合的3点,4点,5点,父母的初配6点,还有骨髓库的10点在人民医院的预处理用药方面都是一个方案的,都按照半相合用药处理

4-家人的亲缘半合和骨髓库的全和哪个好呢?

答 在人民医院都是一样的,,成功率和恢复,,住院也是同样的35万押金,,如果是预后差或者易复发的型号(例如急淋和M5)还是要选家人的无关供者捐的是造血干细胞亲缘捐的是骨髓血加造血干细胞无关供者还存在一个悔捐的风险,还有预后差的型号还要考虑外一再次回输干细胞的问题,无关供者原则上是不进行二次捐献的还有就是无关供者的配型时间比较长,花费大,要考虑自己的治疗时间.

5-什么叫再次回输呢?

答 我们在移植舱里第一次的输入骨髓血和造血干细胞的时候叫回输当我们出舱后,住院或者出院休养期间,出现基因高复发风险加大,血象不长等等问题的时候,医生会再次回输供者的造血干细胞给患者,从而抑制复发,促进血象生长.这叫再次回输,,还可能会三次回输,四次回输等等.

6-请问最小的供者几岁?
答 目前人民做过最小的供者是8岁女孩.前段听说还有个7岁的,还没考证.

7-请问移植要花多少钱啊?

答 亲缘全合准备30万左右,进仓押金25万,一般都亲缘全合都是花不完的.无关供者全合和亲缘半合准备50-60万,,进仓押金35万
具体个人花费根据每个人的感染,排异,血象,复发各种因素20万到上不封顶
以上金额为报销前,,,报销根据每个人当地医保政策报销.费用不是指移植后就结束,至少要有2年内的一个治疗费用,移植后的费用在头一年里也是很可观的 所以不要按照病友介绍说出院花了多少多少这个没有参照性 主要看移植后2年左右花费多少 一年半到2年之后费用逐渐减少 ,事情越少越省钱

8-请问出院后门诊看的主治医生是移植舱的主治还是病房的主治?

答 移植舱的主治医生主要负责你出舱前的事情 病房的主治医生会一直跟着你后续的治疗,所以在门诊看的主治医生是病房主治

9-请问移植后季节变化常见的咳嗽,咳痰有什么食疗偏方?

答 病友用的比较多的,,比较有效的方法是以下两个
川贝母粉蒸绿皮香梨川贝母粉3克,绿皮香梨1个去核 加1颗冰糖,隔水蒸半个小时 治疗咳嗽 重者早晚吃 轻者一天一次一定要川贝母粉 10克是80元左右 不是川贝,川贝价格便宜梨最好用新疆绿皮香梨川贝母粉在医院附近的中药店都有卖,或者到白塔寺的中药店有香梨在医院附近的乌鲁木齐办事处有卖
无花果水无花果10颗加水600ML 煮半个小时 可加香梨切片喝水食果 主治咽痛祛痰 清热去毒

10- 请问在北大人民医院移植可以选择医生吗?

答 骨髓移植是团队合作进行的.我们这的医生也是进行团队合作的,不是一个医生怎么样好与坏,整个治疗方案是所长出,主任负责,,主治主管你有你的主治医生,主任也会每天查房,所长也会一周2次的查房(一周只查一次）所以患者是属于所有医生的,所有医生也对每个患者都负责。

锅巴不是我

11-请问化疗期间去北大人民医院排仓需要带什么资料,要本人去吗?

答 不用本人亲自来,但是最好是家庭直系亲人来,对病情比较了解的如果没有什么特别疑难的问题,就可以直接挂许兰萍和刘代红主任的门诊来递交材料排仓,留好电话,最后会有移植医生联系你排仓需要准备配型单和发病到化疗的病例

配型单可以未必就是最后确定供者的单子,只要有一张配型单就可以先来排队

12-请问我的医保只能报50%，在北人做半相合，大概能报多少呢?

答 这个转到北京的医保可以报销多少要看你本地的医保报销政策这个不跟北京医保走,是跟医保所在地的政策走,所以可以和当地医保咨询好

13-请问供者体检必须要在移植的医院吗?

答 这个不一定,可以在省级的三甲医院查体,北大人民医院都是承认的.你的移植医生会给你查体清单.地方医院查不了的项目可以在北大人民来补充查.在北大人民查体的时间比较长,因为人多需要排队.

14-移植后吃激素脸变大了,戴口罩会勒耳朵,请问有什么舒适的口罩介绍吗?

答 棉布口罩推荐3M棉布立体口罩 有男士女士和儿童 网址是 http://detail.tmall.com/item.htm ... &id=10110801566
一次性口罩推荐全面时代的纯棉独立包装口罩 网址是 http://detail.tmall.com/item.htm ... 5&id=6764140776
以上两种病友间均多次相互购买,质量可靠,佩戴舒适

15- 请问北大人民医院的主任号码很难挂,如何可以顺利挂号呢?

答 当天均无法挂到三大主任的号码 黄晓军 许兰萍 刘代红 可以提前一天排队挂号,要起早,或者 电话预约提前五天挂 电话预约需要在门诊一楼办理预约卡并预存卡费 如果以上办法都没有挂到号,可以在医生出诊是前2个小时到医生出诊的门诊办公室排队,要求加号.加号尽量把自己情况说的紧急点. 如果加号也没加上可以提前一天的下午三点准时在门诊的挂号窗口会有部分主任号码放出.但是要看运气不一定. 不建议买黄牛号,只要用点心都能挂到号

16. 何为半相合骨髓移植？

答 传统骨髓移植需要供受者HLA抗原完全匹配，这在普通人群中的相合率为几万分之一。而半相合骨髓移植技术只要求供受者一条HLA染色体相同，血缘亲子之间100％符合该技术要求。即每一名患者都可以找到供者。每一个体几乎都有配型半相合的亲缘供者。患者的父母、兄弟姐妹、子女、甚至患者或患者父母的表亲兄弟姐妹都可能成为供者。

17. 半相合骨髓移植的适应症有哪些？

答 任何恶性血液病如白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生异常综合症、再生障碍性贫血、地中海贫血等传统骨髓移植的适应症都可以进行半相合骨髓移植。异基因造血干细胞移植在治疗成人白血病方面是一种根治性的方法。造血干细胞移植通过大剂量的放化疗预处理加上异体造血细胞植入，替代患病的造血组织，可以使白血病得到彻底治愈。尤其是异体造血细胞植入所产生的移植物抗肿瘤效应能够介导最为强大而持久的肿瘤杀伤作用。所以适用于那些放化疗、自体造血干细胞移植等措施难以治愈的血液病。

18. 何时选择半相合骨髓移植？

答 目前认为，HLA全匹配全相合供者是骨髓源的首选。但找不到全匹配供者，患者的病情处于缓解稳定期，希望通过骨髓移植进行彻底治愈恶性血液病的患者都可以选择半相合骨髓移植。供者配型的限制是许多白血病患者无法得到这种根治性治疗的主要障碍。同胞兄弟姐妹的稀缺使目前具有配型相合供者的几率少于10%。在过去，由于供受者HLA不全相合而导致移植后急性排异，感染合并症多见因而多年来被视为禁区。所以，对于绝大多数需要移植治疗而缺乏适用供者的病患来说，另辟蹊径，解决造血干细胞供者来源问题成为关键点。

19. 半相合骨髓移植的费用更高吗？

答 半相合骨髓移植由于选择与患者遗传关系的亲属做造血干细胞来源，保证了供受者之间免疫细胞相容性，因此，其治疗费用与采用无关全相合骨髓源的费用相差无几。

20- 请问北大人民医院半相合移植的成功率?

答 数字上的统计,根据低危 标危 高危的不同预后标准半相合移植大概的成功率在60%-70%但是这毕竟是一个数字,你成功就是100%,你失败就%0所以过多的在意这个成功率的数字没有什么太大的意义既然移植就是没有什么退路,要豁得出去

21-请问大家吃中药调理吗?都吃哪里的中药呢?

答 一般移植前化疗期间是不建议吃中药的,因为上疗不能吃中药,容易和化疗药产生各种反应下疗的时间又短,吃中药的效果没有体现出来又要上疗了移植后是建议吃中药的,移植后半年到一年之后可以中药调理,北京人民病友移植后在吃的是以下几位医生比较多
正常移植后调理西苑中医院 麻柔 血液科/药费每个月1000元左右西苑中医院 刘锋 血液科主任东直门中医院 李忠 血液肿瘤科/药费比较贵 一个月6-7000元左右
移植后的血象调理西苑中医院 麻柔 血液科
移植后肺部问题(肺部感染,真菌,肺部排异,气管排异)强烈推荐西苑中医院 呼吸内科副院长 王书臣每月药费800-1000元
移植后中药不建议在医院代煎,,医院代煎不卫生,时间熬煮不够.请病友移植后吃中药回家自己熬浸泡1个小时,第一遍熬1个半小时 倒出第二遍熬1个小时 倒出两次混一起均匀后喝

22-请问北大人民医院移植舱内有无线网络吗?

答 有的,需要安装指定的防火墙软件,之后可以使用医院的无线网络,无线网络的密码是 rmyy191812345

23-请问异性供者提供骨髓移植后患者是变性了吗?

答 异性供者供骨髓后,骨髓的染色体信号由原来的XX(XY)变成XY(XX),只是骨髓的染色体改变了，精子和卵子的性染色体木有改变。所以不是性别改变.

24-请问到北大人民医院骨髓移植排舱难进吗?

答 现在北大人民医院骨髓移植的排舱时间是看好主任门诊递交材料的2-3个月,所以请算好自己的化疗时间,争取疗程化够就可以直接进舱,比如你需要做5个疗程的化疗,那么你第二个疗程就要做低配去排舱了.递交材料之后轮到你的时候会有负责你的移植主治医生电话联系你查体进舱.如果你排舱时间拖的越久,那么相应你之后的化疗时间就要增加,面临的复发感染风险就要增大,费用也会增加.就不能在最佳时机移植了.所以算好化疗和移植的时间非常重要,不能拖拉犹豫.很多人都说北大人民医院非常难进,这个是有偏见的,只要患者正常的安排好移植进舱排队的时间都是可以顺利进北大人民骨髓移植的.患者多,排舱时间长是肯定的,这就需要你提前做很多工作,你自己不安排好自己的时间,想去移植了马上就要人家给移植,医院不给你安排你就说医院难进,这个是非常无礼的.你要知道医院不是给一个人开的,是很多患者都在排队的.

25-请问是在地方医院化疗到北京移植,还是在北大人民医院化疗再移植呢?

答 如果计划好到北大人民医院骨髓移植了,地方化疗也不错的话,还是建议在地方化疗好直接衔接好到北京移植,因为全国三甲重点血液科的化疗方案基本是差不多的,到北京化疗还要面临血液资源的紧张,床位的紧张.一般也不能到北大医院的新院化疗,都是在老院,六院,海总合作医院化疗,化疗的硬件设施也很一般的.所以如果在地方医院化疗的不错还是建议时间衔接好,,化疗够了来北京移植.

26-请问北大人民医院移植公用咨询电话是多少?

答 13611112102

27-请问亲缘全合 和亲缘半合 骨髓库全和这几种情况什么时候可以从医院附近回老家休养？

答 在正常的情况下，比较安全的情况下， 亲缘全合 6个月以上可以回老家 亲缘半合 和骨髓库全和 1年以上可以回老家不排除状况非常好的，和状况非常不好的，会有提前或者延后，主要根据病情来决定。太早回家面临的风险是很大的，请大家谨慎。

28-请问移植之后什么时间可以吃外面的食物呢？

答 这个完全是根据自己的肠胃情况来的，如果你肠胃不好，有大量的激素和免疫抑制剂的时候，不要随便吃外面的加工后食物那你如肠胃情况不错，也没有大剂量的药物在用，也没有很大的排异和感染的情况下，可以逐渐吃外食首选卫生条件好的，大的饭店，可以先打包回家少量吃，吃之前微波消毒下，如果吃几次没打问题，可以增加品类如果还是没大问题，可以试试在饭店吃，首选都是环境好，人别太多的地方，由此逐渐适应起来就可以了移植后3个月内，尽量别吃外面的食物，3个月后可以根据个人情况吃，1年内可以打包，1年-1年半后可以去尝试出去吃总而言之，尽量谨慎小心，不吃什么也不会要命，吃什么吃不好是要命的事情。不仅要命还要钱，你懂的。不要攀比，要低调。也建议多学习，可以自己亲手制作美食也是乐事一桩。

马儿跑得快

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不不熊

去白血病吧看了看，还是去北人和道培移植的比较多

白天使

不不熊 发表于 2014-3-6 15:02
去白血病吧看了看，还是去北人和道培移植的比较多

陆道培排队的时间比较快，和其他国家的骨髓库也有联系

锅巴不是我

北人最好，但排仓时间太长，去道培也是不错的选择。

白天使

锅巴不是我 发表于 2014-3-6 16:45
北人最好，但排仓时间太长，去道培也是不错的选择。

北人排仓好像差不多要2月吧？不过如果有关系可以另当别论

锅巴不是我

白天使 发表于 2014-3-6 16:47
北人排仓好像差不多要2月吧？不过如果有关系可以另当别论

如果不是很急，状态还可以，建议去北人；如果迫切需要移植，去道培。307也可以，费用能低点。

白天使

锅巴不是我 发表于 2014-3-6 16:52
如果不是很急，状态还可以，建议去北人；如果迫切需要移植，去道培。307也可以，费用能低点。

嗯，也对！

wfkjs

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